sábado, 6 de febrero de 2016

Conviviendo con el autismo



Cuando nos dieron el diagnóstico de Juani, yo ya estaba preparada para oírlo. Desde hacía mucho tiempo venía notando que había algo diferente, que Juani era distinto.
Así que cuando tuve en mis manos el informe con el diagnóstico, diría que hasta sentí alivio. Mucha gente me decía, "no es nada", "es chico todavía", "Fulanito no habló hasta los 3 años!" y cosas por el estilo, todo con muy buena intensión por supuesto, pero yo sabía que nada de  eso era cierto para mi hijo.

En fin, ya pasó. Pero para lo que no estaba preparada, era para lo que venía después del diagnóstico; el tramiterío INTERMINABLE, las consultas médicas AGOTADORAS para Juani y para nosotros, la plata que se fue todo el año pasado porque la obra social todavía no aprobó los presupuestos, más el día a día de nuestra realidad familiar.
No puedo decir las veces que lloré de pena, rabia y frustración. La verdad, no es fácil criar a tres hijos con diferentes problemas de salud.

Por otra parte, cuando estoy tranquila, no veo todo tan negro. Soy capaz de ver, de apreciar las cosas buenas que me tocaron en la vida.
Cada uno de mis hijos es una bendición,
cada uno de ellos, de alguna manera, me salvó la vida.
Si no fuese por ellos mi vida sería un desastre en serio, o por lo menos muy aburrida y sin sentido.
Eso lo sé.






domingo, 1 de febrero de 2015

" ¿Qué vamos a comer?"

Nota que aparece en un libro  muy antiguo, titulado "El libro ideal de cocina "



A las 8 am me desperté totalmente ya. Tomi estuvo protestando un rato y ya no me dejó dormir más.
Al rato se despertaron todos.

después de las 12 hs. y antes de las 13 hs. ya estaba listo el almuerzo: milanesas con puré. Agus no quiso el puré porque le puse un queso que parece plástico, según dice, y tiene razón, pero tenía que probar algo nuevo para ver si le daba un sabor diferente al puré sin sal.

Los nenes comieron bien, no me puedo quejar.

La merienda se demoró hasta las 6 de la tarde más o menos y por consiguiente la cena también.
Entré a la cocina sin saber qué iba a preparar. Tenía el menú, pero me faltaban ingredientes.
Decidí ir por lo más complicado, para una comida improvisada a las 9 de la noche, mientras mi marido estaba en el super, el bebé llorando, el del medio inquietísimo porque quería salir a pasear y el más grande más inquieto aún porque le tocaba cuidar a sus hermanitos por un rato en vez de poder dedicarse a sus cosas.
Pero yo soy así, caprichosa de capricornio y se me metió en la cabeza que iba a hacer malfatti de espinaca, aunque es una comida que hasta ahora nunca me salió bien, me faltaban huevos y era tarde para empezar.
La primera vez que los hice, se me deshicieron en el agua de cocción, y la segunda, me quedaron duros como rocas.
Primero hice la vitina de Tomi con su leche maternizada, la vitina de Juani con caldito de carne y al final me dediqué a los malfatti, cuando llegaron los huevos.
Me tocó poner la mesa, revisar pañales, patear chiches para despejar la zona.
Nos sentamos los 5 a cenar: Juani últimamente tiene fascinación con el agua y para que coma le tengo que dar ( como último recurso, claro) el vasito de agua con pico y empieza  a " pintar" todo. A veces sólo eso funciona, otros días come mejor. Tomi que tenía sueño, empezó comiendo bien, pero como me tenía enfrente, cada vez que me miraba empezaba a pucherear, reclamando a su mami.
Agus no quiso comer los malfatti, probó, le gustó, pero después le dió cosa y ya no quiso más.
Lo dejé así esta vez. No hice escena de enojo, no le di un discurso sobre lo perjudicial que es no cenar ni apelé al sentimiento de culpa recordándole todo lo que había trabajado para hacer esa comida.

Por supuesto se quedó con hambre y además tenía antojo de algo dulce desde ayer. Me pidió si podía hacer muffins de chocolate, me dijo que él me ayudaba a hacerlos, me dejó todos los ingredientes a mano. Así que a las 11 de la noche, prendí el horno y nos pusimos a cocinar.

Los comimos recién salidos del horno y recién entonces, con la panza llena de chocolate, se fue a dormir.

Yo me quedé un rato más, con la compu, escribiendo esta entrada y comiendo muffins de nesquik con un vaso de agua helada.

Buenas noches

martes, 30 de diciembre de 2014

Paseo

video

Fue hace unas semanas ya, pero quería compartir ese lindo día de paseo.


Es raro que podamos salir todos juntos, así que a veces hacemos paseos repartidos.


Mario salió con Agus y un amigo a Puerto Madero, a visitar uno de los barcos museo.
No me acuerdo el nombre, pero es muy conocido.


Está bueno para salir un rato a tomar aire y divertir a los chicos con algo diferente.


Mmmm! qué ganas de tener mi propio barquito!

video





jueves, 4 de diciembre de 2014

Juani

Mi Juani


mi bebé hermoso,

























Ayer nos dieron un primer diagnóstico general:
autismo.
Tenemos un largo camino por delante.
Pido fuerzas y pido alegría.
Con esas dos cosas vamos a poder enfrentar lo que sea. 

viernes, 28 de noviembre de 2014

familia


Muchas veces aparecen las dificultades en nuestra vida ( casi siempre, bah!) y me angustio y me muero de miedo y quiero que todo sea un sueño para poder despertar y dejar los problemas atrás.

Ya se va a cumplir un año de la internación de Agus y un año también desde que empezamos a notar algo distinto en Juani, algo que no estaba bien. Todavía estamos esperando el diagnóstico definitivo y el alta definitiva respectivamente.

Es difícil empezar el día con esas preocupaciones en la mente, como dije, se hace pesado y me da miedo el no saber qué va a pasar.

PERO, ,PERO,  PERO, esto lo cuento acá y en voz baja, porque de alguna manera hay que desahogarse.

Hace un año estaba con un hijo en terapia intensiva llorando, desconsolada, aterrada, cansada y embarazada!

Todavía me cuesta creer que pasamos por todo eso. A la madrugada me despierto y los voy a ver a su cuarto, los tapo o les acomodo la almohada, pero más que nada me gusta mirarlos dormir tan lindos, tan tranquilos, con ese soñar bendito que sólo tienen los chicos.
 
Hoy Agus está mejor, Juani estará mejor y Tomi nació bien. Están los tres conmigo todos los días y todas las noches y no puedo más que estar feliz por eso.






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domingo, 9 de noviembre de 2014

"Se aceptan mascotas pequeñas, no se aceptan niños pequeños"

 Esto advertía uno de los tantos avisos de departamentos que estamos viendo para mudarnos.

Queeeé?!



Así como lo leen, lo leí yo también y escuché otras tantas excusas más ofensivas.

Me dicen que, por ejemplo este bebé, que ni siquiera se sienta solo todavía, puede arruinar un departamento, tanto o más que un caniche.
 

O tal vez este otro salvaje de casi 2 años podría  devaluar un edificio entero.


" Te parece ma?"



"A mí no me miren, todavía no hablo ni gateo"



No hay caso, no conseguimos nada. O piden 2 garantías propietarias, o aumento escalonado semestral, o no aceptan niños, etc. En uno, me dijeron que los propietarios del edificio no permitían inquilinos con chicos(!!!) Hay de todo y entiendo que el propietario quiera cuidar lo suyo y puede poner las condiciones que quiera, pero últimamente ya me siento discriminada.