lunes, 18 de septiembre de 2017

Temporada de inscripciones o "La carrera contra la burocracia"


Juani no pudo entrar en su momento al jardín donde había ido su hermano mayor porque, entre otras cosas me dijeron que como él no hablaba " no había integración posible". Juani tiene autismo.

Parece que la integración no se puede imponer a la fuerza, falta mucho camino todavía por recorrer sobre este tema.  Me parece que a veces algunos colegios sienten como una gran imposición el tener que incluir a chicos con discapacidad en sus aulas.
El cartel de colegio integrador en la puerta no siempre es suficiente.
Es cierto que depende de la discapacidad que tenga el nene o nena, estará mejor en un  colegio que en otro, pero más allá de eso, la discriminación, la "molestia" o incomodidad se percibe,  por lo menos los que tenemos algún familiar con discapacidad la podemos detectar enseguida.
Y es doloroso y agotador.


Por supuesto no pueden decirte que no, pero  le buscaron la vuelta para no aceptarlos. 
"No hay más vacantes", " el cupo para chicos integrados ya está cubierto", o simplemente " ¿Por qué no prueba en un maternal que tiene grupos más reducidos?" Esta última es la respuesta más sincera hasta ahora.
Yo acepto las sugerecias y en verdad busco lo mejor para mis hijos,  no soy necia y no me encapricharía con un colegio si viera que no es lo que ellos necesitan. Soy realista.
Tengo tres hijos y dos de ellos con autismo.


El año que viene Tomás tiene que empezar jardín. 
Ya me puse a buscar colegios, jardines de infantes, maternales, de todo. 
Y ya empiezo a sentir otra vez el rechazo.


Desde el silencio que se hace del otro lado del teléfono cuando explico que mi hijo es autista y qué es lo que estoy buscando, dejando mudo a mi interlocutor, hasta monosílabos o interjecciones tales como " ajaaaa", "mmmsiiiiiii", "aaaaaaaah".



Algunos te dan entrevista, y te ilusionás, pero luego te cancelan.
Otros te patean para dentro de unos meses, no sé si saben que en estos temas, el tiempo es oro.
Es una carrera de postas, hay que tener 
el colegio, 
la maestra integradora,
 el informe de los terapeutas, 
las órdenes médicas,
los presupuestos
todo en tiempo y forma, 
sin una coma de más o un punto de menos.
Si algo de esto se demora, posiblemente pierdas el colegio que habías conseguido o la maestra integradora que estaba disponible, o el médico tenga que rehacer todas las órdenes.


Y en nuestro caso, multiplicado por dos.



Ojalá hicieran más ágil todo el tramiterío,
no saben cómo ayudaría!


Ahora me entero que si quiero agregarle más terapias, aparte de las que hace Juan en el jardín, podría hacerlo, pero el dinero saldría del que ya está destinado a pagar ese jardín. O si quisiera o necesitara ( que lo necesito DESESPERADANTE) un acompañante terapéutico, la obra social no lo cubre.


Ya me dijeron que se puede presentar recurso de amparo.
¿De verdad? ¿Más trámites? ¿Más papeles? ¿Más plata?


 A veces quisiera hacer como Juani, que se tapa los oídos cuando algo le molesta.
No quiero que me den más vueltas.
Mis hijos y tantos otros que están en esta misma situación necesitan que les faciliten las cosas, no que se las dificulten. 


Parece una obviedad, pero hay que decirlo y repetirlo hasta que alguien con el poder de cambiar las cosas nos escuche.


Por nuestros hijos.

martes, 30 de mayo de 2017

Y un día volvió





En todo este tiempo, estuve pensando, para autoconsolarme tal vez, que los blogs ya no son tan leídos como antes, que fueron desplazados por Instagram y Facebook, que cuanto menos se diga y mas se muestre, mejor.

No me convenció mi argumento y a  pesar de que mi vida cambió mucho desde el último post, me di cuenta que extrañaba enormemente escribir. Antes ( aún antes de internet) era una necesidad para mí, gastaba cuadernos y lapiceras escribiendo todo lo que me pasaba por  la cabeza y sobre las experiencias de la vida.

Por eso vuelvo hoy. Aprovechando un desvelo de Juani, ya me quedé despierta y mientras todos se durmieron otra vez, yo me deslicé en puntas de pie, con mi mate y la compu para disfrutar de esta hora del día, de este espacio en el tiempo que se hace a veces en la vida de una mamá, cuando puede hacer algo que le gusta, algo para ella misma, como si tuviese 18 años otra vez.


sábado, 6 de febrero de 2016

Conviviendo con el autismo



Cuando nos dieron el diagnóstico de Juani, yo ya estaba preparada para oírlo. Desde hacía mucho tiempo venía notando que había algo diferente, que Juani era distinto.
Así que cuando tuve en mis manos el informe con el diagnóstico, diría que hasta sentí alivio. Mucha gente me decía, "no es nada", "es chico todavía", "Fulanito no habló hasta los 3 años!" y cosas por el estilo, todo con muy buena intensión por supuesto, pero yo sabía que nada de  eso era cierto para mi hijo.

En fin, ya pasó. Pero para lo que no estaba preparada, era para lo que venía después del diagnóstico; el tramiterío INTERMINABLE, las consultas médicas AGOTADORAS para Juani y para nosotros, la plata que se fue todo el año pasado porque la obra social todavía no aprobó los presupuestos, más el día a día de nuestra realidad familiar.
No puedo decir las veces que lloré de pena, rabia y frustración. La verdad, no es fácil criar a tres hijos con diferentes problemas de salud.

Por otra parte, cuando estoy tranquila, no veo todo tan negro. Soy capaz de ver, de apreciar las cosas buenas que me tocaron en la vida.
Cada uno de mis hijos es una bendición,
cada uno de ellos, de alguna manera, me salvó la vida.
Si no fuese por ellos mi vida sería un desastre en serio, o por lo menos muy aburrida y sin sentido.
Eso lo sé.






domingo, 1 de febrero de 2015

" ¿Qué vamos a comer?"

Nota que aparece en un libro  muy antiguo, titulado "El libro ideal de cocina "



A las 8 am me desperté totalmente ya. Tomi estuvo protestando un rato y ya no me dejó dormir más.
Al rato se despertaron todos.

después de las 12 hs. y antes de las 13 hs. ya estaba listo el almuerzo: milanesas con puré. Agus no quiso el puré porque le puse un queso que parece plástico, según dice, y tiene razón, pero tenía que probar algo nuevo para ver si le daba un sabor diferente al puré sin sal.

Los nenes comieron bien, no me puedo quejar.

La merienda se demoró hasta las 6 de la tarde más o menos y por consiguiente la cena también.
Entré a la cocina sin saber qué iba a preparar. Tenía el menú, pero me faltaban ingredientes.
Decidí ir por lo más complicado, para una comida improvisada a las 9 de la noche, mientras mi marido estaba en el super, el bebé llorando, el del medio inquietísimo porque quería salir a pasear y el más grande más inquieto aún porque le tocaba cuidar a sus hermanitos por un rato en vez de poder dedicarse a sus cosas.
Pero yo soy así, caprichosa de capricornio y se me metió en la cabeza que iba a hacer malfatti de espinaca, aunque es una comida que hasta ahora nunca me salió bien, me faltaban huevos y era tarde para empezar.
La primera vez que los hice, se me deshicieron en el agua de cocción, y la segunda, me quedaron duros como rocas.
Primero hice la vitina de Tomi con su leche maternizada, la vitina de Juani con caldito de carne y al final me dediqué a los malfatti, cuando llegaron los huevos.
Me tocó poner la mesa, revisar pañales, patear chiches para despejar la zona.
Nos sentamos los 5 a cenar: Juani últimamente tiene fascinación con el agua y para que coma le tengo que dar ( como último recurso, claro) el vasito de agua con pico y empieza  a " pintar" todo. A veces sólo eso funciona, otros días come mejor. Tomi que tenía sueño, empezó comiendo bien, pero como me tenía enfrente, cada vez que me miraba empezaba a pucherear, reclamando a su mami.
Agus no quiso comer los malfatti, probó, le gustó, pero después le dió cosa y ya no quiso más.
Lo dejé así esta vez. No hice escena de enojo, no le di un discurso sobre lo perjudicial que es no cenar ni apelé al sentimiento de culpa recordándole todo lo que había trabajado para hacer esa comida.

Por supuesto se quedó con hambre y además tenía antojo de algo dulce desde ayer. Me pidió si podía hacer muffins de chocolate, me dijo que él me ayudaba a hacerlos, me dejó todos los ingredientes a mano. Así que a las 11 de la noche, prendí el horno y nos pusimos a cocinar.

Los comimos recién salidos del horno y recién entonces, con la panza llena de chocolate, se fue a dormir.

Yo me quedé un rato más, con la compu, escribiendo esta entrada y comiendo muffins de nesquik con un vaso de agua helada.

Buenas noches

martes, 30 de diciembre de 2014

Paseo

video

Fue hace unas semanas ya, pero quería compartir ese lindo día de paseo.


Es raro que podamos salir todos juntos, así que a veces hacemos paseos repartidos.


Mario salió con Agus y un amigo a Puerto Madero, a visitar uno de los barcos museo.
No me acuerdo el nombre, pero es muy conocido.


Está bueno para salir un rato a tomar aire y divertir a los chicos con algo diferente.


Mmmm! qué ganas de tener mi propio barquito!

video





jueves, 4 de diciembre de 2014

Juani

Mi Juani


mi bebé hermoso,

























Ayer nos dieron un primer diagnóstico general:
autismo.
Tenemos un largo camino por delante.
Pido fuerzas y pido alegría.
Con esas dos cosas vamos a poder enfrentar lo que sea. 

viernes, 28 de noviembre de 2014

familia


Muchas veces aparecen las dificultades en nuestra vida ( casi siempre, bah!) y me angustio y me muero de miedo y quiero que todo sea un sueño para poder despertar y dejar los problemas atrás.

Ya se va a cumplir un año de la internación de Agus y un año también desde que empezamos a notar algo distinto en Juani, algo que no estaba bien. Todavía estamos esperando el diagnóstico definitivo y el alta definitiva respectivamente.

Es difícil empezar el día con esas preocupaciones en la mente, como dije, se hace pesado y me da miedo el no saber qué va a pasar.

PERO, ,PERO,  PERO, esto lo cuento acá y en voz baja, porque de alguna manera hay que desahogarse.

Hace un año estaba con un hijo en terapia intensiva llorando, desconsolada, aterrada, cansada y embarazada!

Todavía me cuesta creer que pasamos por todo eso. A la madrugada me despierto y los voy a ver a su cuarto, los tapo o les acomodo la almohada, pero más que nada me gusta mirarlos dormir tan lindos, tan tranquilos, con ese soñar bendito que sólo tienen los chicos.
 
Hoy Agus está mejor, Juani estará mejor y Tomi nació bien. Están los tres conmigo todos los días y todas las noches y no puedo más que estar feliz por eso.